Я познакомилась с Татьяной (Татьяна Баранцова) в 2015-ом. Приехав в Украину по работе из безопасного и удобного Брюсселя, я и представить себе не могла, чем занимается эта тихая и мягкая молодая женщина: война в Донбассе шла уже несколько месяцев, и миссией Татьяны было обеспечение безопасности людей с инвалидностью из ее родной Луганской области. Сегодня, недавно назначенная уполномоченным правительства Украины по правам людей с инвалидности, Татьяна борется за системные изменения, необходимые для полного вовлечения людей с инвалидностью в Украине, но и не забывает про права внутренних переселенцев.
“O себе. Я приобрела инвалидность в 10 лет на уроке физкультуры. Барьеры стали внезапными, ощутимыми и, на какое-то время, непреодолимыми. Я стала учиться дома, но боль от разлуки со школой никуда не ушла: школа мне снилась, снились ее этажи. Мне казалось, что я была единственно такой в Луганске, ведь в восьмидесятые, когда “проституция, наркотики и инвалидность” считались главными вредными тенденциями общества, не было ни групп поддержки, но просто людей с инвалидностью на улице. Я росла закомплексованной и неуверенной в себе. Мне иногда кажется, что если бы я приобрела инвалидность не в детстве, то жизненный опыт, помог бы мне среагировать по-другому. Меня спасло творчество: в 16 лет я поступила в Университет народного творчества (конечно, на заочное отделение!) с тех пор не переставала учиться.
Почем активизм? Это не новости, но меня тревожат негативные стереотипы об инвалидности в обществе. Сколько бы хороших законов ни было написано, доктора будут продолжать настаивать на нетрудоспособности, а педагоги – отговаривать от инклюзивного образования, пока не произойдет перелом в мышлении. Как он нам нужен!
Понимаете, поколения сегрегации и отказов сказались на менталитете людей. Они просто слишком устали о каждодневных битв за элементарный доступ, работу или здравоохранение, для того, чтобы хотеть чего-то большего. Люди сдаются, так и познав свои мечты и желания. Активисты помогают артикулировать словами и действиями то, что человек с инвалидностью, казалось, не имел право чувствовать: злость, когда нет доступа, боль, когда нет инклюзии, а также надежду, что может быть иначе. Активисты – это их тыл. Для моей семьи активизм — это образ жизни, а не работа, которая заканчивается в 17.00. Мы вместе грустим о неудачах и радуемся каждой, даже очень маленькой, победе.
Быть мамой с инвалидностью… Дома я просто мама. А вот вне дома моему сыну постоянно напоминают о том, что у меня инвалидность. Знаете, как важно для ребенка, чтобы мама присутствовала на его утренниках? Сколько раз моему ребенку приходилось танцевать с воспитателем, а не с мамой, потому что актовый зал был на втором этаже!.. Недоступность под соусом равнодушия, прямо не знаешь, как подступиться! Осознание того, что барьеры – это не моя, а наша общая проблема, начинает приходить в сознание людей, но очень медленно.
О войне. Луганская область небезопасна для гражданского населения уже шесть лет. Страшнее всего было вначале. Невозможная логистика организации жизненно необходимых медицинских процедур и лекарств. Дети с инвалидностью школьного возраста, оставшиеся в эвакуации только с интернатным вариантом. Взрослые с аутизмом, счастливые и независимые в знакомой обстановке, но потерянные и полностью зависимые от измотанной мамы вдали от дома. Война отметила нас всех; мой сын до сих пор проживает эти дни.
Усилия по обеспечению поддержки для самых уязвимых переселенцев с инвалидностью были монументальными. Мы создали Интернет-школу, чтобы дать детям хоть какое-то ощущение нормальной жизни и инклюзии. Мы боролись (и продолжаем бороться!) за обеспечение независимой и достойной жизни людей, которых коснулась война.(Татьяна умалчивает о том, что недавно она стала лауреатом престижной премии Нансена, выдаваемой Агентством ООН по делам беженцев за ее безустанное лидерство и усилия для поддержания внутренне переселённых людей с инвалидностью в Украине).
К сожалению, многим переселенцам приходится возвращаться на неспокойный Восток. Это не выбор, а шаг от безысходности, так как доступное жилье и работу в эвакуации они, так и не нашли.
О будущем. Сегодня, конечно, острее всего стоит вопрос о социальной инклюзии во времена глобальной пандемии. Наши первоначальные требования по доступности и непрерывности поддержки в карантине были игнорированы, а люди с инвалидностью оказались забытыми. Моя цель – то добиться системных изменений. Моя новая роль уполномоченного при правительстве – это возможность повлиять на идеи до того, как они переходят в действия и стоять у истоков решений для того, чтобы они позитивно отражались на людях с инвалидностью. Что мне нужно сегодня – это средства для борьбы с растущей политизацией общественного движения, что является тенденцией не только в Украине, но и повсеместно. Нашей Полярной звездой должны оставаться ценности гуманности и солидарности!
На первой фотографии изображена Татьяна в коляске перед классом школьников за партами, один из которых тянет руку для ответа. На второй фото изображена Татьяна, молодая женщина с волосами до плеч в хирургической маске.