“Реализация прав человека с инвалидностью должна стать вопросом имиджа и престижа любого учреждения в России”
Малознакомые люди часто полагают, что я из России (хотя никогда не жила, практически не бывала). И хотя их можно понять — ситуация на самом деле запутанная, — вопросы о реализации прав инвалидов в России вызывают у меня жуткую неуверенность и смущенность: с какого конца копать-то? С Москвы или Магадана, федерации или субъектов, с ума или веры (привет Тютчеву!)? К счастью для меня, я знаю, у кого спросить…
Слабослышащая с рождения, Карина родилась в Питере в семье слышащих инженеров. Как многие дети в ее ситуации, до определённого возраста она почти не взаимодействовала с людьми с инвалидностью. С 2х лет родители с помощью сурдопедагогов обучали ее сначала читать, затем говорить, понимать речь – и с огромным трудом зачислили в массовую школу с углублённым изучением английского языка вместо интерната.
Карина рассказывает, что всю жизнь, начиная с детсада, приходилось защищаться: сперва родителям – от коррупции и беззакония в СССР. Потом Карине самой пришлось бороться за равноправие, льготы, слуховые аппараты, и ещё с врачами МСЭ, которые не хотели давать инвалидность детям из массовых школ, так как они хорошо говорили, несмотря на глубокую тугоухость, и этим лишали их пенсии, а детям из спецшкол давали всем, даже с малой потерей слуха. Добавьте к дискриминации отношение окружающих типа «глухая, и ещё куда-то лезет», и вы поймете, что ею сегодня движет.
Когда я спрашиваю Карину, относит ли она себя к сообществу глухих или слабослышащих, она отвечает, что по медицинским показателям – она глухая (без слухового аппарата), а по социальным – слабослышащая (благодаря качеству ранней реабилитации и слуховых аппаратов). В России 13 миллионов людей с потерей слуха; из них около 150,000 человек используют жестовый язык, а слабослышащих, которые общаются речью и с помощью слуховых аппаратов или кохлеарных имплантов, гораздо больше. Не умаляя важности жестового языка для его пользователей, важно изменить стереотип в обществе, что все неслышащие могут говорить только на жестовом языке или с помощью переводчика ЖЯ.
В начале 1990х мама Карины, Леонора Кульбах, была одной из первых лидеров питерского движения родителей за права детей с инвалидностью. Поэтому уже в 11 лет Карина помогала вести корреспонденцию с зарубежными организациями и собирать для детей-инвалидов СПб б/у слуховые аппараты из Европы и США, которые в России тогда было невозможно достать ни за какие деньги. Общественная деятельность для нее, наверное, естественная часть жизни.
Невозможно перечислить все достижения Карины в одном интервью. Наиболее важными мне кажутся два факта. Первое – это то, что у нее огромный 20-летний опыт организационной работы на общественных началах на российском и международном уровне. Как раз этого в правозащите зачастую не хватает, а ведь нужно, чтобы международная адвокация подпитывалась опытом обыкновенных людей, каждый день сталкивающихся с барьерами. И не менее важно, чтобы герои местного активизма знали, что их проблемы доносятся до самого Брюсселя и Нью-Йорка.
Именно поэтому Каринин опыт уникален: вчера она привлекала зарубежных специалистов для кохлеарной имплантации в Санкт-Петербурге, сегодня выступает как первый тренер с инвалидностью в Пуле Тренеров Совета Европы, а завтра, в качестве президента Международной Федерации слабослышащей молодёжи (которым она являлась с 2004 по 2014 годы), продвигает интересы ее членов.
Второй важный факт – это то, что вдобавок к многолетнему служению интересам слабослышащих людей, Карина работает и с людьми с разными видами инвалидности и без нее, а также с различными социальными группами: “Я стремлюсь вдохновить молодых и взрослых людей с инвалидностью, вооружить их необходимыми компетенциями для активной жизни в обществе, чтобы они смогли сами себя защитить и без смущения сказать: «у меня инвалидность, и вот эти меры поддержки мне нужны для полноценной и независимой жизни».”
От содействия инклюзии посредством культуры и искусства до успешного руководства международными проектами, от повышения имиджа людей с инвалидностью в СМИ до десятков тренингов, выступлений и исследований — свои наблюдения за весь опыт работы Карина проанализировала в кандидатской диссертации по инклюзии в России и Германии на 350 страниц – и то не всё в неё вместилось!
Изменение отношения общества к инвалидам – основа для улучшения их ситуации. Сейчас для этого многое делается и в России, и на Западе, но в большей степени самими инвалидами, их объединениями и родительскими организациями. А надо, чтобы людей с инвалидностью понимали и принимали все, чтобы удивление, страх, отвращение, смущение или неловкость сменились принятием того, что инвалидность — это просто часть человеческого многообразия.
Поэтому: важна РЕПРЕЗЕНТАЦИЯ, РЕПРЕЗЕНТАЦИЯ, РЕПРЕЗЕНТАЦИЯ!
Об этом Карина говорит с присущей ей убедительностью и страстью: “Нельзя больше игнорировать инвалидность, она – везде. Нас один миллиард в мире, и с каждым днём нас все больше. Мы – часть общества, и СМИ следует о нас рассказывать. И мы – не источник вдохновения, растроганности или умиления только из-за того, что мы умудряемся жить с инвалидностью. Многие из нас – серьёзные бизнес-партнеры, эксперты, специалисты со множеством талантов и знаний. Реализация социальной ответственности и прав человека с инвалидностью должна стать вопросом имиджа и престижа любого учреждения в России.”
Для этого во всех структурах необходимы обучение и качественные тренинги, проводимые совместно с ведущими и экспертами с инвалидностью. Таких людей мало, но они есть.
И одна из них – Карина Чупина: журналист, переводчик, социолог, тренер. Twitter: @KarinaMuse karina.chupina@eu.spb.ru
Описание фото
- 1: Карина выступает в ООН. Позади за рядами столов для заседаний её слушают представители правительств разных стран и организаций людей с инвалидностью.
- 2: Карина в красном бальном платье репетирует танго перед выступлением на концерте с партнёром в чёрном костюме в коляске, держась с ним за руки.