Доклад pуководителя луганского областного Kомитета родителей-детей инвалидов Pоксаны Tюшняковой

16-17 квітня 2010 року в рамках проекту «Створення моделі соціального партнерства в напрямку реалізації прав людей з інвалідністю на доступність освіти», який здійснюється в рамках проекту «Розвиток громадянського суспільства» за підтримки Міністерства закордонних справ Данії, що була надана через ПРООН та Творчий центр ТЦК було проведено семінар «Створення моделі соціального партнерства в напрямку реалізації прав людей з інвалідністю на доступність освіти» в якому прийняли участь представники проекту «Розвиток громадяського суспільства в Україні», Національної Асамблеї інвалідів України, Всеукраїнського центру професійної реабілітації інвалідів «Лютіж», Всеукраїнської громадської організації «Коаліція захисту прав інвалідів», Луганські обласні комітети батьків дітей-інвалідів, регіональні громадські організації інвалідів України, освітні, молодіжні, волонтерські структури Луганського регіону.

Первый раз в первый класс – это огромный праздник и для ребенка, и для родителей. Торжественная линейка на школьной площади, цветы, поздравления, первый звонок… и улыбающаяся учительница ведет за собой маленьких взволнованных первоклашек на их первый в жизни урок, в их первый учебный кабинет. Они идут попарно, смешные, в форме, с ранцами, оглядываются на родителей, машут им, и, переступив порог школы, становятся совсем взрослыми, пускай еще и маленькими, людьми. Родители возвращаются домой в одиночестве.

Но не мы. Мы идем с линейки все вместе, как и на линейку. МЫ идем. Аэлитка едет в коляске. Наша школьница возвращается домой со своей первой в жизни торжественной линейки, так и не побывав на первом уроке. Она будет ждать учительницу дома. Она будет очень ждать…

В ее маленькой квартире все готово к началу учебы: есть учебники и тетради, есть парта и плакат с алфавитом и даже есть доска с мелом. Но нет главного – товарищей, друзей, подруг, одноклассников. Не с кем обсудить домашнее задание, съесть одно яблоко на двоих, посмеяться над шуткой. Она одна. Мама и папа не в счет. Они не смогут заменить ей коллектив сверстников. Поэтому полноценным ее детство никогда не будет.

Разве это детство, когда утром, после зарядки, завтрака и приема медикаментов Аэлита терпит 2-3 вида гимнастики, массаж рук и лица, растяжку и прочие подобные мероприятия вплоть до обеда. После него приходит учительница. Сразу после учительницы приходит реабилитолог и начинается изматывающий сеанс лечебной физкультуры, периодически вместе с массажем. После небольшой передышки и ужина, прогулки на свежем воздухе, выполнения домашнего задания наступает время вечернего комплекса упражнений, гимнастик, массажей. Иногда в это расписание вклиниваются поездки в водолечебницу, поликлинику, реабилитационный центр, на лечебную верховую езду и т.п. Больше похоже на больничное расписание, чем на счастливое детство, не правда ли?

Сейчас Аэлита учится уже в 4 классе, но я до сих пор не могу приучить ее говорить учителям «вы». Она упорно относится к ним, как к подругам и друзьям. Только недавно я поняла, что таким образом мой ребенок пытается заполнить пустующую нишу друзей-сверстников. Ей хочется верить, что и у нее есть друзья, как у всех.

Наши знакомые восхищаются тем, как Аэлита по-взрослому выражает свои мысли. А как иначе она может говорить? Ведь вокруг нее звучит только взрослая речь. Между ней и ее сверстниками непреодолимая пропасть. Хотя внешне отличие лишь одно – наличие коляски. Так странно и так страшно – какая-то коляска делает ребенка изгоем!

Ребенок, обучающийся на дому — дважды инвалид, и по состоянию здоровья, и по объему человеческого общения. Для школы он очень часто остается лишь на бумаге, т.е. он числится в списках, но его никто не видит. Отсюда и сугубо формальное отношение и к ребенку, и к его потребностям, и к его родителям.

Вот самые распространенные проблемы родителей и детей-инвалидов, связанные с образованием на дому:
• количества академических часов не хватает для вычитывания всех необходимых предметов, в связи с чем в табелях очень мало аттестаций
• администрация никак не контролирует качество образования надомников, нет срезов знаний, открытых уроков
• отработка пропущенных по вине учителя уроков зависит только от добросовестности учителя, этот вопрос также никем не контролируется
• приглашение ребенка-надомника на школьные мероприятия – дело необязательное, на усмотрение классного руководителя. Такая же ситуация и со знакомством надомника с его одноклассниками
• медработники, работающие в школе не оповещают о необходимости сделать плановые прививки, хотя соответствующие документы находятся у них

Мы с мужем по мере сил пытаемся внести в жизнь дочки яркие краски. У нас есть правило, которое мы никогда не произносим вслух, но за исполнением его следим очень ревностно. Это правило гласит: «Мы – обычная семья. Наш ребенок здоров». Всю свою жизнь мы пытаемся привести в соответствие с этим правилом: дочь посещает театр, кинотеатр, цирк, парк, музей, мы ходим с ней в гости, на массовые мероприятия, возим на речку, море. Но с каждым годом мы сталкиваемся со все большим количеством проблем. В большинстве, это, конечно, проблемы, связанные с перемещением, транспортировкой: где-то коляска не проходит, где-то ступеньки, где-то расстояние дальнее, а машиной не подъедешь. Но даже эти проблемы не идут в сравнение с проблемами, вызванными неприятием нашими согражданами особенных, иных людей. Встречается все: от любопытного разглядывания до показного равнодушия, а иногда и плохо скрываемой агрессии.

Почему-то в нашем обществе считается, что если у человека проблемы, значит, заслужил, а вот если у меня нет проблем, в семье все здоровы, значит, я хороший, Богом обласкан. Беды других – это их расплата за грехи. Так считает подавляющее количество людей до тех пор, пока беда не приходит в их дом.

И моя первоочередная задача, как матери, доказать своему ребенку и всему миру, что в том, что она отличается от других нет ни ее, ни моей вины. Просто так было записано в Книге Судеб. Так должно было случиться. И жить надо так, как будто все хорошо. Жить на всю катушку, по максимуму, не обращая внимания на диагнозы.

Но это станет возможным только тогда, когда в обществе исчезнет грань между людьми с ограниченными возможностями и другим миром.

То есть:
• когда при обычных детсадах будут созданы группы для деток с ограниченными возможностями
• когда в школах будет повсеместно внедрено инклюзивное образование
• когда СМИ станут преподносить информацию об инвалидах не по принципу: это о нас, а это – о них, а не выделяя ее маркером. Рассказывая о конкретном человеке, будут упоминать о его инвалидности лишь вскользь, останавливаясь на его достижениях, качествах
• когда, наконец, массовые мероприятия станут общими, и со сцен на площадях будут выступать люди с ограниченными возможностями, но безграничными талантами. Т.к. праздники, проводимые по принципу: «сами спели – сами послушали – сами похлопали» вносят недостаточный вклад в социализацию детей и людей с проблемами здоровья

Несколько десятков лет назад идущий по улицам Луганска темнокожий человек вызывал примерно ту же реакцию, что и человек в коляске. Сейчас уже к темнокожим привыкли, их приняли. Я хочу, чтобы так же приняли и мою дочь. Чтобы вид коляски не вызывал у людей ощущения непривычности.