Гульназ Космурзиева, маловероятная звезда инвалидного движения

Гульназ родом из Атырау, нефтяной столицы Казахстана (обязательно найдите его на карте просто чтобы понять фантастические размеры страны). В 2006-ом, проснувшись после аварии и услышав, что врачам надо побрить ей голову перед операцией, она яростно протестует: волосы должны остаться! Она и представить себе не может, что будет дальше..

Вначале страшнее всего. Теплится надежда, что кошмар пройдет, она встанет и пойдет. Потом надежда исчезает и Гульназ просто лежит. Как ее кормить, купать, переворачивать – вокруг только вопросы, на которые ни у кого нет ответов. Современная мультидисциплинарная реабилитация людей, таких как она, “шейников” (т.е. пациентов с повреждением спинного мозга на уровне шейных позвонков), для большинства казахстанцев и сегодня остается мечтой.

Гульназ лежит в течение девяти лет. Она больше не ощущает себя женщиной, просто… говорящей головой. Она вспоминает чувства стыда, желание исчезнуть, спрятаться навсегда от чужих глаз и задается вопросом, не являются ли эти чувства продуктом предубеждений об инвалидности, впитанных нами еще в детстве. Ведь единственные инвалиды, которых она замечала до травмы – это нищие калеки на базаре. Она отказывается отождествлять себя с ними.

В один из тех редких случаев, когда она покидает дом, ее везут в реабилитационный санаторий для спинальников в Крыму. Там она с удивлением видит точно таких же людей как она, но.. счастливых. Они смеются, флиртуют, веселятся. Курят. Гульназ в шоке: “А что, и так можно?”

Тем не менее, принятие себя берет время. В 2015-ом умирает мама, и Гульназ переезжает из квартиры на втором этаже в дом родственников. Ступенек там нет, и логистика выхода на улицу становится проще. Но осмелится ли она? Многолетняя изоляция напоминает о себе: “Я не знаю даже, сколько стоит буханка хлеба, какая улица?”

Духовные практики и саморазвитие помогли прорваться через изоляцию. Мало-помалу Гульназ начинает опять присоединяться к этому миру. Вначале хобби, тренинги, конференции, потом волонтерство. И вот рождается новый активист: она начинает встречаться с местными лидерами, депутатами и становится народным представителем, которую узнают и за пределами Атырау.

Меня больше всего поражает ее упертость: перед лицом несправедливости, дискриминации, сегрегации Гульназ не тушуется, а действует и не отпускает до решения проблемы. Если ей хочется в караоке, она идет в караоке, даже если охранникам придется нести ее через пролет в недоступный клуб; если ей отказывают в доступности в банке (магазине, больнице…), вы можете быть уверенными, что урок, который она преподаст, запомнится.

В чем секрет? “Я знаю все нужные законы, знаю куда писать и как жаловаться. Я умею пользоваться социальными сетями. Я развила навыки общения и сегодня могу найти подход к любому чиновнику с помощью взаимного уважения и вежливости.”

Мы с Гульназ не во всем согласны. Мы жарко спорим о том, насколько открыто и с кем инвалиду необходимо говорить о своих проблемах. Я ратую за то, чтобы рубить правду с плеча, но Гульназ твердо уверена, что общество устало видеть инвалидов слабыми и зависимыми. “Не подкармливайте эти предубеждения. Никому не интересны твои жалобы. Будьте тем образцом для подражания, который вы хотели бы встретить.”

Первое января 2020 года Гульназ встречает на телефоне, пытаясь достучаться до чиновников, чтобы помочь Саше, молодому парализованному парню, живущему с безразличным отцом-алкоголиком. Уже многие месяца Саша лежит дома полутрупом, и Гульназ требует немедленного решения. Свой новогодний подарок Саша получает 5-го: его берут в интернат, в который ранее было не попасть. (Да знаем мы, что настоящее нарушение прав инвалидов заключается в том, что у Саши нет доступа к услугам поддержки дома, чтобы избежать помещения в интернат. В этом, наверное, и заключается основная проблема между теоретиками и практиками: мы работаем на уровне с системных изменений, в то время как люди, похожие на Гульназ, спасают человеческие жизни по одной).

Но возможно, самое значительное достижения Гульназ – это победа в деле о разжигании ненависти по признаку инвалидности в интернете. Когда незнакомец оскорбил ее,

Гульназ не просто отвечает ему остроумной ремаркой, поделившись историей в социальных сетях. Она обращается в суд. Несмотря на полное отсутствие понимания инвалидности со стороны судьи и всяческие призывы отозвать дело, Гульназ не сдается, пока не получает публичное извинение и соглашение в сумме, в 20 раз превышающей изначальное предложение ответчика.

Что же теперь? “Я очень хочу поездить по миру и узнать, как реабилитация людей с травмой позвоночника происходит в других странах. Нет смысла заново что-то изобретать; нам надо изучить и перенять все самые лучшие практики! Я хочу узнать об образовании, трудоустройстве, отдыхе, жилье. Я хочу продвигать позитивный имидж людей с инвалидностью на международном уровне и менять стереотипы, которые я сама имела 15 лет назад.”

Слушая Гульназ, я только думаю о том, что ее “хочу” правильнее было бы заменить на “ буду” (“я буду путешествовать, я буду продвигать”), поскольку у меня нет ни малейшего сомнения, что она так и продолжит мчаться вперед на ее “феррари”, как она окрестила свою новенькую красную коляску.

На первой фото изображена Гульназ в электрической коляске. Она одета в черно-белый летний комплект, на ней солнечные очки. Она улыбается в камеру.

На второй фото изображена Гульназ с микрофоном, выступающая на конференции.